"El pasado 31 de diciembre de 2025, Televisión Española volvió a emitir el resumen del año realizado por el periodista Carlos del Amor. Un formato ya consolidado en el que, cada año, una figura relevante de la cultura o del ámbito social pone voz a los acontecimientos más importantes de los últimos doce meses.
En esta ocasión, la protagonista fue Noah Higón, jurista, politóloga, escritora y activista española. Su intervención no fue una más. Fue un recordatorio incómodo, necesario y profundamente humano. Noah explicó que convive con siete enfermedades raras, de las cuales sólo una es genética, y que pasa más tiempo del que le gustaría ingresada en un hospital. Una realidad que no se ve en titulares, pero que existe.
Desde esa experiencia personal Noah Higón, lanzó un llamamiento claro: más investigación científica. No sólo para las enfermedades raras que ella padece, sino también para patologías como la ELA y para tantas otras enfermedades y discapacidades; aunque las personas con discapacidad no somos enfermas tenemos derecho a que se investigue alguna cura para todas las discapacidades, que en general siguen siendo invisibles como la física, ya que parece que cuando hablamos de personas con discapacidad sólo nos referimos a la intelectual o a la parálisis cerebral.
Conviene recordar un dato que no puede pasarse por alto: alrededor del 15 % de la población mundial vive con algún tipo de discapacidad. Hablamos de una de cada seis personas, aproximadamente 1.300 millones de seres humanos.
La mayoría vive en países en desarrollo y se enfrenta cada día a barreras en el acceso a la salud, al empleo, a la educación, a la vida independiente y a la autonomía personal.
Tanto las personas con discapacidad, como las personas que tienen enfermedades raras, pedimos igualdad de condiciones.
La igualdad, no solamente se consigue eliminando barreras arquitectónicas o sociales, también se construye investigando, destinando recursos, apostando por la ciencia y no recortando derechos fundamentales.
Si otros países están dando la espalda a la investigación, quizá sea el momento de hacer justo lo contrario. Traer talento a España independientemente de donde sean los científicos, apostar por la ciencia y convertirnos en un país que lidere la investigación en Europa, en lugar de resignarnos a depender de ella.
Porque sin investigación no hay avances. Sin avances no hay inclusión. Y sin inclusión, no hay justicia social.
Muy de acuerdo señorita Rocío, abajo las barreras, arriba los derechos!
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